Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ
РЕГИСТРАЦИЯ

II Всероссийский Метаболический Форум 


"Актуальные проблемы пациентов с редкими метаболическими заболеваниями в Российской Федерации"


Дата проведения:

18  октября 2019 года

 

Место  проведения:

Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д

 

Цели мероприятия:

  • Решение актуальных проблем пациентов с редкими заболеваниями   

  • Усиление роли  региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями.

  • Проведение брифинга: врач-пациент

 

Организатор:

Всероссийское общество орфанных (редких) заболеваний

 

Технический организатор:

АНО «Социально-практический центр»


ПРОГРАММА 

ЧАСТЬ I

09.30-10.00

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.00-10:10

Открытие форума:  Вступительная часть

Мясникова И. В., – председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний.

10:10 – 10:30

Работа пациентских организаций в Советах по защите прав пациента в регионах РФ»

Жулев Ю.А., - Сопредседатель  Всероссийского союза пациентов, Президент Всероссийского общества гемофилии 

Метаболические секции 

Зал I. Секция вопросов и ответов по гипофосфатазии 

10:30-10:50

Природа Гипофосфатазии: причины, наследование, механизм развития

Воинова В.Ю., – врач-генетик, педиатр, в.н.с. Отдела клинической генетики ФГБУ «НИКИ педиатрии им. академика Ю.Е. Вельтищева

10:50-11:10

Клинические проявления Гипофосфатазии. Неврологические симптомы

Кузенкова Л.М., – врач невролог, к.м.н., заведующий отделением психоневроогии и психосоматической патологии ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ РФ

11:10-11:30

Проявления Гипофосфатазии со стороны костно-суставной системы. Помощь ортопеда.

Буклемишев Ю.В., - ортопед-травматолог, научный сотрудник центра остеопороза, ФГБУ НМИЦ ТО им. Н.Н. Приорова, Москва

11:30-11:50

Гипофасфатазия: взгляд эндокринолога

Гуркина Е.Ю., – врач-эндокринолог, к.м.н., Главный врач Детского лечебно-реабилитационного комплекса ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России

11:50-12:30

Истории пациентов. Дискуссия

Общее фото

Зал II. Секция по болезни Гоше 

10:30-10:50

Ведение пациентов с болезнью Гоше во время беременности

 

Салогуб Г.Н., - заведующая кафедрой внутренних болезней, к. м. н., доцент «ФГБУ НМИЦ им. В.А. Алмазова»

10:50-11:10

Новый российский препарат для лечения пациентов с болезнью Гоше

 

Диникина Ю.В., – Зав. отд химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей в ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова», врач-гематолог, к.м.н.

11:10-11:30

Опыт лечения детей с болезнью Гоше

 

Мовсисян Г.Б., - врач-педиатр Национального медицинского исследовательского Центра Здоровья Детей, к.м.н.

11:30-11:50

Организация помощи пациентам с редкими заболеваниями в Московской области

Бокова Т.А., - профессор кафедры педиатрии ФУВ МОНИКИ д.м.н, доцент, врач высшей категории

11:50-12:30

Истории пациентов. Дискуссия.

 

                                                  Общее фото

Обед

  12:30 -13:30

    

ЧАСТЬ II 

Зал I. Секция для врачей и экспертов 

Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями 

13:30-14:00

Оформление инвалидности

 

Лецкая О.А., - к.м.н,  ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

14:00 -14:30

Законодательство для не юристов

Смирнова Н.С., - юрист, член экспертного совета ВООЗ

14:30-15:30

Как сообщить сложный диагноз

Фисун Е.В., - Системный семейный психотерапевт, клинический психолог, преподаватель НИУ ВШЭ

15:30-16:00

Генетика для не генетиков

Захарова Е.Ю., – д.м.н.,    председатель экспертного совета ВООЗ

16:00-16:30 

 

Кофе-брейк

 

    

Зал II. Секция для пациентов и их законных представителей 

 Медико-социальные аспекты помощи пациентам с редкими заболеваниями 

13:30-14:00

Взаимодействие пациента с медицинской организацией: битва или договор?

Общение с врачом: правило удачного диалога

Витковская И.П., - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ     

Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»                       

14:00 -14:30

Новое в лечении и диагностике наследственных болезней- ферменты, гены, новые молекулы

Захарова Е.Ю., – д.м.н., зав. лабораторией  ФГБНУ «МГНЦ»,  председатель экспертного совета ВООЗ

14:30-15:00

Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы

Лецкая О.А., - к.м.н,  ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

15:00-15:20

Каждый голос должен быть услышан

(средства массовой информации и соцсети в сфере редких болезней)

Завьялова Е.А., - руководитель по социальным проектам ВООЗ

15:20 -16:00

Дискуссия

Смирнова Н.С.,- юрист, член экспертного совета ВООЗ

Лецкая О.А., к.м.н,  ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

Витковская И.П., - заведующий организационно-методического отдела по педиатрии ДЗМ    

Печатникова Н.Л., - Руководитель Центра орфанных и других редких заболеваний ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»                        

 

Все участники

16:00-16:30 

 

Кофе-брейк

 

   

РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ

Партнеры мероприятия:


Фармимэкс


Генериум


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Алексион

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt