Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Конференция «Редкие наследственные заболевания. Маршрутизация пациента, маршрутизация лекарства: проблемы, перспективы - диалог общества власти и бизнеса»

25 декабря 2019


Пациент с редким заболеванием является индикатором системы здравоохранения в стране и требует особых процедур и пристального отношения со стороны врачей и администраторов. В текущей сложной экономической ситуации в нашей стране, пациенты с редкими заболеваниями оказываются заложниками «оптимизации» и экономии бюджетных средств направляемых на их лечение. Для прозрачной маршрутизации пациентов с орфанными заболеваниями необходимо дальнейшее совершенствование общего перечня документов и административных действий, определение ответственных на каждом этапе ведения пациента с орфанным заболеванием.


Участники обсудят ряд острых вопросов, касающихся особенности подхода к оказанию медицинской помощи пациентов с редкими заболеваниями, обозначат причины проблем, возникших в результате изменений, изложенных в приказах Департамента здравоохранения г. Москвы №№376, 506, в порядке лекарственного обеспечения пациентов до 18-ти лет и централизации оказания им медицинской помощи. Еще одним вопросом станет обсуждение вопроса индивидуального подхода к лечению и лекарственному обеспечению пациентов с орфанными заболеваниями с учетом особенностей той или иной патологии со стороны законодательства.

 

Цель мероприятия: Способствовать комплексному решению проблем маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями  в РФ

 

Место проведения: г. Москва, ​ул. Правды, дом 24, строение 4, Медиацентр «Российская газета»

 

ПРОГРАММА (проект)

25 декабря 2019

9.30 - 10.00

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.00 – 10.10

Приветственное слово

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва

10.10 - 10.30

Европейские референсные центры

Захарова Екатерина Юрьевна

д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, г. Москва, Председатель экспертного совета ВООЗ

10.30 – 10.50

Результаты 1-го этапа проекта по центрам экспертизы в РФ

Красильникова Елена Юрьевна

аналитик, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко»

10.50 – 11.10

Медико-генетическая служба РФ

Куцев Сергей Иванович

Директор ГБУЗ РМГЦ г. Уфа, Кандидат биологических наук по специальности "Генетика"
11.10 - 11.30 Маршрутизация детей с редкими заболеваниями. Роль федеральных центров Вашакмадзе Нато Джумберовна 

в.н.с. лаборатории редких наследственных болезней у детей, к.м.н., врач-педиатр, врач-кардиолог, ФГАУ "НМИЦ здоровья детей" МЗ РФ
11:30-12:10 Перерыв Кофе-пауза
12.10 - 12.40 Проблемы маршрутизации пациентов с редкими заболеваниями в регионах  Витковская Ирина Петровна 

Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»,  г. Москва
12.40 - 13.00 Возможные пути решения по маршрутизации пациентов с редкими заболваниями в регионах  Александрова Оксана Юрьевна

Заместитель директора МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского по учебной работе, заместитель директора по научной работе и образованию ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко», д.м.н., профессор
13.00– 13.20 Организация консультаций в Федеральных центрах: возможности телемедицинских технологий Михайлова Светлана Витальевна 

д.м.н., врач-невролог, заведующий отделением неврологии РДКБ ФГБОУ ВО РНИМУ им. Н.И. Пирогова МЗ РФ
13.20– 13.35 Очные  консультации в Федеральных центрах: доступность для пациентов Хвостикова Елена Аркадьевна 

Директор АНО «Центр помощи пациентам «Геном»
13.35– 13.55 Транспортировка лекарства  от аптеки к месту терапии Погосян Неля Сергеевна
 
Зам.председателя правления ВООЗ
13:55-14:15 Транспортировка биоматериалов: выбора маршрута, оптимизация стоимости, температурный режим Представитель логистической компании
14:15-14:30 Дискуссия  «Создание единой системы маршрутизации пациентов с наследственными заболеваниями обмена: предложения, формирование резолюции» Все участники

 



Партнеры мероприятия:


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Алексион


Санофи

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt