Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской области»
18 мая 2019 года
Место проведения: г. Воронеж, ул. Пятницкого, 65А, Degas Hotel Воронеж
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области.
- Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Воронежской области.
Организатор: Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)
При участии:
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Воронежской области, Территориального органа Росздравнадзора по Воронежской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Воронежской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.
Программа
18 мая 2019 |
||
9.00-9.30 | Регистрация участников | Приветственный кофе |
9.30–9.40 | Приветственное слово |
Представитель Министерства Здравоохранения Воронежской области Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва |
9.40-10.00 |
Диагностика наследственных и редких заболеваний в Воронежской области. Возможности и проблемы. |
Федотова Татьяна Валерьевна, Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Воронежской области |
10.00-10.20 |
Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней. Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты. |
Витковская Ирина Петровна, Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ» |
10.20–10.40 |
Маски редких заболеваний: трудности диагностики и лечения. Разбор клинических случаев |
Печатникова Наталья Леонидовна, Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ» |
10.40-11.00 |
Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом. Разбор клинических случаев |
Симонова Ольга Игоревна, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России |
11.00-11.20 |
Применение специализированных продуктов лечебного питания у пациентов с редкими заболеваниями |
Рославцева Елена Александровна, Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России |
11.20-11.40 |
Генетические заболевания и их диагностика |
Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН |
11.40–12.00 |
Актуальные вопросы по медико-социальной экспертизе при редких заболеваниях |
Рюмина Татьяна Александровна, Руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России |
12.00-12.10 |
Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями |
Погосян Неля Сергеевна, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва |
12.10-13.00 | Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации | Все участники |
13:00-14.00 | ОБЕД |
Партнеры мероприятия:

Фармимэкс

Алексион

Эбботт