Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской области»

18 мая 2019 года

Место проведения: г. Воронеж, ул. Пятницкого, 65А, Degas Hotel Воронеж

Цели мероприятия:

Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области.
Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Воронежской области.

Организатор: Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)

При участии:

Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Воронежской области, Территориального органа Росздравнадзора по Воронежской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Воронежской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.

Программа

Круглый стол «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской области»

18 мая 2019
9.00-9.30	Регистрация участников	Приветственный кофе
9.30–9.40	Приветственное слово	Представитель Министерства Здравоохранения Воронежской области Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва
9.40-10.00	Диагностика наследственных и редких заболеваний в Воронежской области. Возможности и проблемы.	Федотова Татьяна Валерьевна, Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Воронежской области
10.00-10.20	Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней. Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты.	Витковская Ирина Петровна, Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»
10.20–10.40	Маски редких заболеваний: трудности диагностики и лечения. Разбор клинических случаев	Печатникова Наталья Леонидовна, Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
10.40-11.00	Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом. Разбор клинических случаев	Симонова Ольга Игоревна, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
11.00-11.20	Применение специализированных продуктов лечебного питания у пациентов с редкими заболеваниями	Рославцева Елена Александровна, Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
11.20-11.40	Генетические заболевания и их диагностика	Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН
11.40–12.00	Актуальные вопросы по медико-социальной экспертизе при редких заболеваниях	Рюмина Татьяна Александровна, Руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
12.00-12.10	Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями	Погосян Неля Сергеевна, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
12.10-13.00	Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации	Все участники
13:00-14.00	ОБЕД