Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской области»

18 мая 2019 года

Место проведения: г. Воронеж, ул. Пятницкого, 65А, Degas Hotel Воронеж

Цели мероприятия:


  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Воронежской области.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Воронежской области.

Организатор: Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)

При участии:

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Воронежской области, Территориального органа Росздравнадзора по Воронежской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Воронежской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.

Программа

Круглый стол «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Воронежской области»
                                                                                                                                     
                                                               18 мая 2019

9.00-9.30 Регистрация участников Приветственный кофе
9.30–9.40 Приветственное слово
Представитель Министерства  Здравоохранения  Воронежской области

Захарова Екатерина Юрьевна, Председатель экспертного совета Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва

9.40-10.00
Диагностика наследственных и редких заболеваний в Воронежской области. Возможности и проблемы.

Федотова Татьяна Валерьевна, Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Воронежской области
10.00-10.20
Федеральное и региональное  законодательство России в области редких болезней.
Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты.

Витковская Ирина Петровна, Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»
 
10.20–10.40
Маски редких заболеваний: трудности диагностики и лечения. Разбор клинических случаев

Печатникова Наталья Леонидовна, Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ»
10.40-11.00
Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом. Разбор клинических случаев

Симонова Ольга Игоревна, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
11.00-11.20
Применение специализированных продуктов лечебного питания у пациентов с редкими заболеваниями

Рославцева Елена Александровна, Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России                  
11.20-11.40
Генетические заболевания и их диагностика

Захарова Екатерина Юрьевна, д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН
11.40–12.00
Актуальные вопросы по медико-социальной экспертизе при редких заболеваниях

Рюмина Татьяна Александровна, Руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
12.00-12.10
Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями

Погосян Неля Сергеевна, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
12.10-13.00 Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации   Все участники
13:00-14.00 ОБЕД

Партнеры мероприятия:


Фармимэкс


Алексион


Эбботт

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt