Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ


 Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ в Ярославской области"


Дата проведения: 17 сентября 2019 года


Место проведения: ГБУЗ ЯО Областной перинатальный центр, г. Ярославль, Тутаевское шоссе, д. 31в


Цели мероприятия: 

  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ярославской области.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Ярославской области.    

Организатор: 

Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)

При участии:

- Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)

 

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Ярославской области, Территориального органа Росздравнадзора по Ярославской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Ярославской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.

     

ПРОГРАММА

Круглый стол «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Ярославской области»

 

9.00 - 9.30

Регистрация участников

Приветственный кофе

9.30 – 9.40

Приветственное слово

Представитель Министерства Здравоохранения Ярославской области

Мясникова Ирина Владимировна,

Председатель праления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва

9.40-10.00

Диагностика наследственных и редких заболеваний в Ярославской области. Возможности и проблемы

Лектор уточняется

генетик Ярославской области

10.00-10.20

Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты.

Актуальные вопросы по лекарственному обеспечению;

Витковская Ирина Петровна, 

Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ», г. Москва

 

10.20 -10.40

Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом: разбор клинических случаев

Симонова Ольга Игоревна,

Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва

10.40 – 11.00

Дифференциальная диагностика редких наследственных заболеваний печени у детей (тирозинемия, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Гоше и др.)

Багаева Мадлена Энверовна,

Старший научный сотрудник, врач гастроэнтеролог, к.м.н. ФГБУН "ФИЦ питания и биотехнологии" отделение педиатрической гастроэнтерологии,

гепатологии и диетологии

11.00 -11.30

КОФЕ-ПАУЗА

11.30-11.50

Проблемы помощи семьям с наследственными заболеваниями сердца и сосудов

Румянцева Виктория Алексеевна,

врач-генетик, к.м.н., Лаборатория Медицинской Генетики РНЦХ им. Петровского РАМН

11.50 – 12.10

Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней: вопросы маршрутизации

Мясникова Ирина Владимировна,

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

 

12.10-12.30

Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями

Погосян Неля Сергеевна,

Зам.председателя правления ВООЗ

12.30-13.00

Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации

Все участники



<<<<<<РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ>>>>>>



Партнеры мероприятия:


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Алексион


Эбботт


Новартис

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt