Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ в Ярославской области"
Дата проведения: 17 сентября 2019 года
Место проведения: ГБУЗ ЯО Областной перинатальный центр, г. Ярославль, Тутаевское шоссе, д. 31в
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Ярославской области.
- Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Ярославской области.
Организатор:
Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)
При участии:
- Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ)
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Ярославской области, Территориального органа Росздравнадзора по Ярославской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Ярославской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.
ПРОГРАММА
Круглый стол «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Ярославской области»
|
9.00 - 9.30 |
Регистрация участников |
Приветственный кофе |
|
9.30 – 9.40 |
Приветственное слово |
Представитель Министерства Здравоохранения Ярославской области Мясникова Ирина Владимировна, Председатель праления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва |
|
9.40-10.00 |
Диагностика наследственных и редких заболеваний в Ярославской области. Возможности и проблемы |
Лектор уточняется
генетик Ярославской области |
|
10.00-10.20 |
Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты. Актуальные вопросы по лекарственному обеспечению; |
Витковская Ирина Петровна, Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ», г. Москва
|
|
10.20 -10.40 |
Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом: разбор клинических случаев |
Симонова Ольга Игоревна, Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва |
|
10.40 – 11.00 |
Дифференциальная диагностика редких наследственных заболеваний печени у детей (тирозинемия, дефицит лизосомной кислой липазы, болезнь Гоше и др.) |
Багаева Мадлена Энверовна, Старший научный сотрудник, врач гастроэнтеролог, к.м.н. ФГБУН "ФИЦ питания и биотехнологии" отделение педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии |
|
11.00 -11.30 |
КОФЕ-ПАУЗА |
|
|
11.30-11.50 |
Проблемы помощи семьям с наследственными заболеваниями сердца и сосудов |
Румянцева Виктория Алексеевна, врач-генетик, к.м.н., Лаборатория Медицинской Генетики РНЦХ им. Петровского РАМН |
|
11.50 – 12.10 |
Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней: вопросы маршрутизации |
Мясникова Ирина Владимировна, Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
|
|
12.10-12.30 |
Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями |
Погосян Неля Сергеевна, Зам.председателя правления ВООЗ |
|
12.30-13.00 |
Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации |
Все участники |
<<<<<<РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ>>>>>>
Партнеры мероприятия:
Всероссийское общество орфанных заболеваний
Алексион
Эбботт
Новартис
