20 июня 2019 года

Круглый стол "Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с Талассемией в республике Дагестан"

Место проведения: Гостиничный комплекс «Алые паруса» (г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5)

Цели мероприятия:

Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

Организаторы:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

-ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

При участии:

-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,

-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»

Технический организатор:

АНО "Социально-Практический центр"

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

ПРОГРАММА

20 июня 2019 г. Место проведения: Гостиничный комплекс «Алые паруса» (г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5)
9.30 - 10.00	Регистрация участников	Приветственный кофе
10.00 – 10.20	Приветственное слово	Представитель Минздрава Республики Дагестан, Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
10.20-10.40	Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия	Гамзатова Аминат Ибрагимовна Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала
10.40-11.00	Талассемия в Республике Дагестан	Юнусова Индира Магомедовна Главный детский гематолог
11.00 – 11.20	Что такое талассемия: диагностика, лечение	Сметанина Наталия Сергеевна Профессор, д.м.н.
11.20-12.00	Генетическое консультирование	Все специалисты
12.00 -12.30	КОФЕ-БРЕЙК
12.30 -12.50	Права пациентов с талассемией	Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
12.50-13.10	Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях	Рюмина Татьяна Александровна, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
13.10-14.00	Обсуждение ситуации в регионе, Брифинг вопрос-ответ	Все участники