Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

20 июня 2019 года 

Круглый стол "Проблемы медицинской и социальной помощи пациентам с Талассемией в республике Дагестан"

Место проведения:  Гостиничный комплекс «Алые паруса» (г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5) 


Цели мероприятия:
  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
  • Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

  

Организаторы:

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

-ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

При участии:

-Межрегиональной общественной организации «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»,

-Межрегиональной общественной организации «Помощь больным муковисцидозом»


Технический организатор: 

АНО "Социально-Практический центр"

 

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.


ПРОГРАММА

  

20 июня  2019 г.

Место проведения:  Гостиничный комплекс «Алые паруса»  

(г. Дербент, ул. Локомотивная, д. 5)

9.30 - 10.00

Регистрация участников

Приветственный кофе

10.00 – 10.20

Приветственное слово

Представитель Минздрава Республики Дагестан,

 

Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва

10.20-10.40

Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия

Гамзатова Аминат Ибрагимовна

Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала                                                       

10.40-11.00

Талассемия в Республике Дагестан

Юнусова Индира Магомедовна

Главный детский гематолог

11.00 – 11.20

Что такое талассемия: диагностика, лечение

Сметанина Наталия Сергеевна
Профессор, д.м.н.  
11.20-12.00 Генетическое консультирование Все специалисты
                                                       
12.00 -12.30 КОФЕ-БРЕЙК  
12.30 -12.50 Права пациентов с талассемией Мясникова Ирина Владимировна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
12.50-13.10 Медико – социальная экспертиза при редких заболеваниях Рюмина Татьяна Александровна,  руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России
13.10-14.00 Обсуждение ситуации в регионе,
Брифинг вопрос-ответ
  Все участники
 

 

 

Партнеры мероприятия:


Генериум


Новартис

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt