Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

8 ноября 2019 года  

Круглый стол "Актуальные вопросы по улучшению медицинкой помощи пациентам с талассемией в республике Дагестан"

Место проведения: Гостиничный комплекс «ЕВРОПА» (г. Дербент, ул. 3 Интернационала, д. 23а)

Цели мероприятия:

 

  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редким заболеванием Талассемия в Республике Дагестан.
  • Расширение сотрудничества с общественными организациями пациентов по редким заболеваниям и благотворителями в Республике Дагестан для оказания помощи больным с редким заболеванием Талассемия.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях широкого круга общественности в Республике Дагестан путем привлечения интереса к проблемам пациентов с редкими болезнями посредством телевизионных, печатных и электронных средств массовой информации.

     

Организаторы: 

- Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний «ВООЗ»

- ГБУ РД «Республиканский Медико-генетический центр МЗ РД»

 

Технический организатор:

- АНО «Социально-практический центр»

    

К участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Дагестан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Дагестан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Дагестан и г. Москвы, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, пациенты с редкими заболеваниями.

       

ПРОГРАММА

10.30 - 11.00 Регистрация участников Приветственный кофе
11.00 – 11.10 Приветственное слово Представитель Минздрава Республики Дагестан,
Организатор
11.10-11.30 Особенности лечения пациентов с редким заболеванием Талассемия Гамзатова Аминат Ибрагимовна
Врач-генетик, заведующая отделением пренатальной диагностики РМГЦ РД г. Махачкала                                                       
11.30-12.00 Создание и поддержка Федерального регистра пациентов с талассемией Юнусова Индира Магомедовна
Главный детский гематолог Республики Дагестан
12.00 – 12.30 Особенности трансфузионной терапии пациентов с талассемией Сметанина Наталия Сергеевна
д.м.н., профессор. Заместитель директора Института гематологии, иммунологии и клеточных технологий, заместитель главного врача по лечебно-консультативной работе ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Минздрава России (Москва)
12.30 -13.00 КОФЕ-БРЕЙК
13.00 -13.30 Актуальные вопросы медико-социальной экспертизы (оформление инвалидности, доступные льготы, лекарственное обеспечение)
 
Воронецкая Светлана Петровна
Заместитель руководителя, руководитель экспертных составов, врач по медико-социальной экспертизе ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области;
Рюмина Татьяна Александровна
Руководитель экспертного состава 3 ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области
13.30-14.30 Генетическое консультирование;
Обсуждение ситуации в регионе,
Брифинг вопрос-ответ
Все специалисты и участники
                                                         
 

Партнеры мероприятия:


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Новартис

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt