Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Круглый стол «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Республике Башкортостан»


21 декабря 2019 года

 

Место проведения: г. Уфа, ул. Ленина, 25/29, Гостиничный комплекс "Башкирия", Конференц-зал "Янган-тау"


Цели мероприятия: 

  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Республике Башкортостан.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Республики Башкортостан.

  

Организатор: 

Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)

При участии:

- Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)

- ГБУЗ Республиканский медико-генетический центр


Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Республики Башкортостан, Территориального органа Росздравнадзора по Республике Башкортостан, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Республике Башкортостан, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями, представители некоммерческих организаций Республики Башкортостан.

  

ПРОГРАММА

21 декабря 2019

10.30 - 11.00

Регистрация участников

Приветственный кофе

11.00 – 11.10

Приветственное слово

Представитель Министерства  Здравоохранения  Республики Башкортостан;

Мясникова Ирина Владимировна

Председатель правления Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ), Москва

11.10-11.30

Диагностика наследственных и редких заболеваний в Республике Башкортостан.

Возможности и проблемы.

Минниахметов Илдар Рамилевич

Директор ГБУЗ РМГЦ г. Уфа, Кандидат биологических наук по специальности «Генетика»

11.30-12.00

Федеральное и региональное  законодательство России в области редких болезней;

Регистрация нежелательных явлений на лекарственные препараты.

Витковская Ирина Петровна

Заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»,  г. Москва

 

12.00 -12.30

Маски редких заболеваний: трудности диагностики и лечения. Разбор клинических случаев

Печатникова Наталья Леонидовна

Заведующая отделением наследственных болезней обмена веществ ГБУЗ «Морозовская ДГКБ ДЗМ», г. Москва

12.30-13.00

Ошибки в диагностике и терапии детей с муковисцидозом: разбор клинических случаев

Симонова Ольга Игоревна

Заведующая пульмонологическим отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России, г. Москва

13.00 – 13.20

Лабораторная диагностика наследственных болезней обмена

Захарова Екатерина Юрьевна

д.м.н., профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ РАМН, г. Москва

13:20 – 13.40

Актуальные вопросы по медико-социальной экспертизе при редких заболеваниях

Рюмина Татьяна Александровна

Руководитель экспертного состава №3 ФКУ «ГБ МСЭ по Московской области» Минтруда России, г. Москва

13.40 – 14.00

Некоторые аспекты оказания психологической помощи пациентам с редкими заболеваниями

Полетаева Ольга Олеговна

Медицинский психолог, Представитель рабочей группы по ментальному здоровью Европейского общества орфанных заболеваний, г. Санкт-Петербург

14.00-14.30

Гипофосфатазия патогенез, клиника, клинические примеры

Соснина Ирина Брониславовна

СПБ ГБУЗ «Консультативно-диагностический центр для детей», г. Санкт-Петербург

14.30-14.40

Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями

Мясникова Ирина Владимировна

Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), г. Москва

14.40-15.00

Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации 

Все участники

15:00-15.30

КОФЕ-БРЕЙК

   

 

>>>>>РЕГИСТРАЦИЯ НА МЕРОПРИЯТИЕ<<<<<



Партнеры мероприятия:


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Алексион


Эбботт

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt