Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Челябинской области"

Дата проведения: 02 ноября 2019 года

Место проведения: Россия, г. Челябинск, ул. Труда д. 153, конгресс отель Малахит

Цели мероприятия:

Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Челябинской области.
Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Челябинской области.

Организатор:

Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Челябинской области, Территориального органа Росздравнадзора по Челябинской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Челябинской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.

ПРОГРАММА

Круглого стола «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Челябинской области»

9.00 - 9.30	Регистрация участников	Приветственный кофе
9.30 – 9.40	Приветственное слово	Представитель Министерства Здравоохранения Челябинской области Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний
9.40-10.20	Организация помощи пациентам с наследственными и редкими заболеваниями в Челябинской области	Буянова Галина Викторовна, Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Челябинской области
10.20-11.20	Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней	Витковская Ирина Петровна, заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»
11.20-12.00	Кофе брейк
12.00-12.40	Особенности лечения детей с муковисцидозом	Симонова Ольга Игоревна, Заведующая отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
12.40 -13.20	Применение специализированных продуктов лечебного питания у пациентов с редкими заболеваниями	Рославцева Елена Александровна Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России
13.20 -14.00	Гипофосфатазия. Клиническая картина, дифференциальный диагноз, клинические случаи	Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., профессор, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии, ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России, Москва
14.00-15.00	Обед
15.00-16.00	Основы законодательства при организации помощи больным. Врач и право, работа с информацией в сфере охраны здоровья и оказания медицинской помощи, обнаружение побочных и нежелательных реакций на лекарственные препараты у пациентов, качество оказания медицинской помощи и ответственность наступаемая при оказании некачественной медицинской помощи.	Смирнова Наталья Сергеевна юрист, член совета по редким заболеваниям при Государственной Думе Российской Федерации, член экспертного совета ВООЗ
16.00-17.00	Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями	Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Погосян Неля Сергеевна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва Терехова Марина Давидовна МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Москва
17.00-18.00	Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации	Все участники