Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Челябинской области"
Дата проведения: 02 ноября 2019 года Место проведения: Россия, г. Челябинск, ул. Труда д. 153, конгресс отель Малахит
Цели мероприятия:
- Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Челябинской области.
- Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Челябинской области.
Организатор:
Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)
Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Челябинской области, Территориального органа Росздравнадзора по Челябинской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Челябинской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.
ПРОГРАММА
Круглого стола «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Челябинской области»
9.00 - 9.30 | Регистрация участников | Приветственный кофе |
9.30 – 9.40 | Приветственное слово |
Представитель Министерства Здравоохранения Челябинской области Мясникова Ирина Владимировна, Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний |
9.40-10.20 | Организация помощи пациентам с наследственными и редкими заболеваниями в Челябинской области |
Буянова Галина Викторовна, Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Челябинской области |
10.20-11.20 | Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней |
Витковская Ирина Петровна, заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ» |
11.20-12.00 | Кофе брейк | |
12.00-12.40 | Особенности лечения детей с муковисцидозом |
Симонова Ольга Игоревна, Заведующая отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России |
12.40 -13.20 | Применение специализированных продуктов лечебного питания у пациентов с редкими заболеваниями |
Рославцева Елена Александровна Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России |
13.20 -14.00 | Гипофосфатазия. Клиническая картина, дифференциальный диагноз, клинические случаи |
Кузенкова Людмила Михайловна, д.м.н., профессор, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии, ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России, Москва |
14.00-15.00 | Обед | |
15.00-16.00 | Основы законодательства при организации помощи больным. Врач и право, работа с информацией в сфере охраны здоровья и оказания медицинской помощи, обнаружение побочных и нежелательных реакций на лекарственные препараты у пациентов, качество оказания медицинской помощи и ответственность наступаемая при оказании некачественной медицинской помощи. |
Смирнова Наталья Сергеевна юрист, член совета по редким заболеваниям при Государственной Думе Российской Федерации, член экспертного совета ВООЗ |
16.00-17.00 | Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями |
Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) Погосян Неля Сергеевна Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва Терехова Марина Давидовна МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Москва |
17.00-18.00 | Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации | Все участники |
Партнеры мероприятия:

Всероссийское общество орфанных заболеваний

Алексион