Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями "Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Челябинской области"



Дата проведения: 02 ноября 2019 года 

Место проведения: Россия, г. Челябинск, ул. Труда д. 153, конгресс отель Малахит


Цели мероприятия: 

  • Решение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Челябинской области.
  • Повышение осведомленности о редких заболеваниях специалистов здравоохранения Челябинской области.
 
 

Организатор: 

Автономная некоммерческая организация «Социально-Практический Центр» (АНО «СПЦ»)

    

Также к участию в работе круглого стола приглашены представители Министерства здравоохранения Челябинской области, Территориального органа Росздравнадзора по Челябинской области, представители Главного бюро медико-социальной экспертизы по Челябинской области, врачи-специалисты, занимающиеся лечением пациентов с редкими заболеваниями.

 

   

ПРОГРАММА

Круглого стола «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Челябинской области»

9.00 - 9.30 Регистрация участников Приветственный кофе
9.30 – 9.40 Приветственное слово Представитель Министерства Здравоохранения Челябинской области
Мясникова Ирина Владимировна,
Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний
9.40-10.20 Организация помощи пациентам с наследственными и редкими заболеваниями в Челябинской области Буянова Галина Викторовна,
Главный внештатный специалист-генетик Минздрава Челябинской области
10.20-11.20 Федеральное и региональное законодательство России в области редких болезней Витковская Ирина Петровна,
заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии ГБУ «НИИ ОЗММ ДЗМ»
 
11.20-12.00 Кофе брейк  
12.00-12.40 Особенности лечения детей с муковисцидозом Симонова Ольга Игоревна,
Заведующая отделением муковисцидоза ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России                                                        
                                                       
12.40 -13.20 Применение специализированных продуктов лечебного питания у пациентов с редкими заболеваниями Рославцева Елена Александровна
Старший научный сотрудник, врач КДЦ, ФГАУ «НМИЦ Здоровья Детей» Минздрава России                  
13.20 -14.00 Гипофосфатазия. Клиническая картина, дифференциальный диагноз, клинические случаи Кузенкова Людмила Михайловна,
д.м.н., профессор, заведующая отделением психоневрологии и психосоматической патологии, ФГАУ «Национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей» Минздрава России, Москва
14.00-15.00 Обед  
15.00-16.00 Основы законодательства при организации помощи больным. Врач и право, работа с информацией в сфере охраны здоровья и оказания медицинской помощи, обнаружение побочных и нежелательных реакций на лекарственные препараты у пациентов, качество оказания медицинской помощи и ответственность наступаемая при оказании некачественной медицинской помощи. Смирнова Наталья Сергеевна 
юрист, член совета по редким заболеваниям при Государственной Думе Российской Федерации, член экспертного совета ВООЗ
16.00-17.00 Опыт работы общественных организаций для помощи пациентам с редкими заболеваниями Мясникова Ирина Владимировна Председатель правления Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ)
Погосян Неля Сергеевна
Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ), Москва
Терехова Марина Давидовна
МОО «Содействие инвалидам с   детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям», Москва
17.00-18.00 Дискуссия, ответы на вопросы, индивидуальные консультации Все участники
 

Партнеры мероприятия:


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Алексион

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt