Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»

Круглый стол: «Преемственность перехода орфанных пациентов из детского звена во взрослую сеть»



30 ноября на площадке Общественной палаты РФ состоялся круглый стол «Преемственность перехода орфанных пациентов из детского звена во взрослую сеть». Организаторами мероприятия выступили Комиссия ОП РФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов и Всероссийское общество орфанных заболеваний.

Преемственности в оказании медицнской помощи орфанным пациентам в России нет, отметила модератор мероприятия заместитель председателя Комиссии по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева.

«Четвертый год мы констатируем этот факт, пытаясь подтолкнуть Минздрав России к созданию такой помощи, определению ответственного за эту сферу. Раз такой системы нет, приходится действовать шаг за шагом. Когда появилась программа “14 высокозатратных нозологий”, встал вопрос о том, что делать с теми, кто в нее не вошел. Поэтому появилась идея добавить в эту программу заболевания из регионального списка. Поэтому появилась тема федерализации. Когда решился вопрос федерализации, возникла проблема с тем, что лекарственное обеспечение у многих привязано к инвалидности. Соответственно, решили вопрос упрощения получения инвалидности, но для детей. Потом появился фонд “Круг добра”, но появился вопрос, что делать со взрослыми, которые не могут стать его подопечными», — сказала она.

Общественница отметила, что основной вопрос сейчас — как теперь правильно выстроить эффективную медицинскую помощь для пациентов, которые переходят из детской во взрослую систему здравоохранения? По словам Екатерины Курбангалеевой, этот процесс в России в целом не очень продуман для всех пациентов.

Председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова обратила внимание коллег на то, что за последние 10 лет произошли значительные изменения в области редких орфанных заболеваний.

«И особенно последние два года ознаменовались повышением эффективности медицинской помощи. Мы знаем, что были расширены программы высокозатратных нозологий, появился фонд “Круг добра”», — сказала эксперт.

Она сообщила, что в связи с действием федеральной программы высокозатратных нозологий часть заболеваний, которая раньше входила в перечень 24 редких заболеваний, вышла из этого списка, и теперь их осталось всего 17.

«Следует отметить, что региональный бюджет оплачивает лечение таких пациентов, и за счет различных региональных программ люди также стали получать лечение. По данным регистра орфанных заболеваний, который ведется Министерством здравоохранения РФ, увеличилось число взрослых пациентов. А это значит, что эффективная терапия все-таки стала доступна и количество детей, которые переходят границы взрослого возраста, значительно увеличилось», — подытожила Ирина Мясникова.

О работе фонда «Подсолнух», который занимается опекой пациентов с врожденными генетическими нарушениями иммунитета, рассказала его руководитель Ирина Бакрадзе. Она сообщила, что еще в 2017 году фонд расширил свою деятельность, подключив к опеке и взрослых пациентов.

«Мы сделали это для того, чтобы обеспечить ту самую преемственность как минимум на нашем уровне, а также для того, чтобы сломать некую парадигму, уже сложившуюся в общественном сознании, о том, что у нас вся помощь нацелена только на детей, а про взрослых принято забывать и оставлять их вне фокуса общественного внимания. Что, конечно, как мы все с вами прекрасно понимаем, совершенно неправильно», — сказала она.

Необходимость обратить особое внимание на доступность терапии для пациентов после исполнения 18 лет отметила руководитель направления по метаболическим заболеваниям Всероссийского общества орфанных заболеваний Неля Погосян. Она подчеркнула, что существование таких организаций, как фонд «Круг добра», и специализированных программ, к сожалению, не решает проблемы, связанной с получением полноценной терапии пациентами, достигшими совершеннолетия.

«Как правило, мы начинаем лечить деток с самого раннего возраста, и все эти годы мы максимально в них вкладываем, лечим их, поэтому зачастую они уходят от нас абсолютно не инвалидами. И потом им приходится доказывать свой статус инвалидности, чтобы продолжить терапию. И доказать это порой очень сложно, потому что если на протяжении 10 лет пациента лечили, то он достиг высоких результатов. Как бы он не инвалид! Более того, он сам не хочет быть инвалидом, он просто хочет получать терапию и жить дальше. Поэтому я согласна с тем, что нужно менять законодательство, а также ломать стереотип, согласно которому только инвалиды имеют право получать полноценную терапию», — сказала эксперт.

По результатам работы круглого стола эксперты составили список рекомендаций и предложений для профильных ведомств и органов власти.




Анонс мероприятий

Пресс-конференция на тему: Регистры и биобанки по редким заболеваниям

20 Декабря 2021

"Академия редких болезней: от А до Я" 10 декабря 2021 года

10 Декабря 2021

"Академия редких болезней: от А до Я" 26 ноября 2021 года

26 Ноября 2021

Посмотреть все мероприятия