Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»

Пресс-конференция на тему: Регистры и биобанки по редким заболеваниям



Пресс-конференция состоится: 20 декабря 2021 года с 13:00 до 15:00 (Мск) в Международном мультимедийном пресс-центре МИА «Россия сегодня» по адресу: г. Москва, Зубовский бульвар, 4 стр. 1 (Дальний зал)

Несмотря на то, что редким заболеваниям уделяется повышенное внимание на самом высоком уровне в нашей стране, данных о количестве пациентов, успешности применяемой терапии практически нет. На государственном уровне ведется учет только тех пациентов, заболевания которых попадают в два регистра, — регистр редких жизнеугрожающих заболеваний (в нем 17 заболеваний) и регистр высокозатратных нозологий (14 заболеваний), при этом редких заболеваний гораздо больше, чем включают эти перечни. Недостаточность государственного учета пациентов с редкими заболеваниями, частично восполняется пациентскими организациями и научными учреждениями, которые ведут научные регистры/реестры орфанных пациентов.

При этом именно регистры пациентов являются необходимым инструментом для получения достаточного объема информации, необходимой в дальнейшем и для клинических исследований. Кроме регистров крайне важным является и создание биобанков по редким болезням с целью их дальнейшего использования в научных исследованиях, что позволит более эффективно осуществлять поиск новых биомаркеров и новых методов терапии, в том числе и генотерапии.

Пресс-конференция пройдет в формате диалога между экспертами.





В пресс-конференции принимают участие:

Куцев Сергей Иванович
Доктор медицинских наук, профессор, член-корреспондент РАН, директор ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава России, член экспертного совета Фонда «Круг добра»

Румянцев Александр Григорьевич
Академик Российской академии наук, профессор, доктор медицинских наук, Президенту ФГБУ «НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева» Министерства Здравоохранения Российской Федерации

Спарбер Петр Андреевич
Врач-генетик, научный сотрудник ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»

Ягудина Роза Исмаиловна
Доктор фармацевтических наук, заведующая кафедрой организации и управления в сфере лекарственных средств

Смирнова Наталья Сергеевна
Юрист, член Национального совета экспертов по редким болезням, член Экспертного совета Комитета Государственной Думы РФ по охране здоровья по редким (орфанным) заболеваниям



Модератор:

Захарова Екатерина Юрьевна
Доктор медицинских наук, профессор, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова», председатель экспертного совета ВООЗ


В дискуссии так же примут участие врачи-эксперты из ведущих федеральных клиник, представители пациентских организаций, председатель правления «Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) Ирина Мясникова

Предполагаемый охват участников: 250-300 человек.

К участию в конференции приглашаются представители федеральных и региональных органов исполнительной власти в сфере здравоохранения, чиновники, представители фармацевтических компаний и ассоциаций, общественные организации и объединения.

Ссылка на трансляцию будет доступна в день трансляции.

Также Вы можете смотреть трансляцию мероприятия на сайте МИА «Россия сегодня»





Организаторы круглого стола

sppc  
АНО «Социально-практический центр» «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ) «Медико-генетический научный центр имени академика Н.П. Бочкова»




Партнеры мероприятия

«Свикс Биофарма» «Санофи» «Байер»

Анонс мероприятий

Пресс-конференция на тему: Регистры и биобанки по редким заболеваниям

20 Декабря 2021

"Академия редких болезней: от А до Я" 10 декабря 2021 года

10 Декабря 2021

"Академия редких болезней: от А до Я" 26 ноября 2021 года

26 Ноября 2021

Посмотреть все мероприятия