Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Семинар «Клинико-административная школа для врачей-специалистов» в г. Оренбург


Место проведения:  г. Оренбург, ул. Пушкинская 20/1, гостиничный комплекс Hotel Grand

Обеспечение граждан зарегистрированными в установленном порядке на территории России лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, также зарегистрированными в установленном порядке на территории России лекарственными препаратами, но не входящие в льготные списки и обеспечение незарегистрированными на территории РФ лекарственными препаратами осуществляется за счет средств бюджетов субъектов РФ. Такое распределение полномочий с учетом цен на орфанные лекарственные препараты приводит к тому, что зачастую потребность пациентов в лечении не удовлетворяется. Как результат, многочисленные судебные споры о необходимости обеспечить пациента лекарственными средствами в рамках реализации конституционного права гражданина на охрану здоровья.

В нашей стране нет четких технологий фармакотерапии орфанных больных, а стоимость лечения больного несопоставима с бюджетом субъектов РФ, на которых и отпущено
лекарственное обеспечение таких больных. Таким образом, на сегодняшний день Российское законодательство не содержит достаточных гарантий, как для разработчиков орфанных лекарственных препаратов, так и для пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

Цель мероприятия: Образование врачей ПФО, представление опыта Морозовской больницы в оказании помощи больным орфанными заболеваниями.

К участию в мероприятии приглашены представители законодательной и исполнительной власти Оренбургской области, в том числе представители Минздрава Оренбургской области, Территориального органа Росздравнадзора по Оренбургской области, Главного бюро медико-социальной экспертизы по Оренбургской области Минтруда России, специалисты, работающие в области редких заболеваний. 

Программа семинара «Клинико-административная школа для врачей-специалистов»:

 

10:00 – 10.10

Открытие семинара. Приветственное слово.

Савинова Т.А. - министра здравоохранения Оренбургской области

10:10 – 10:40

Организация медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями. Внесение данных о пациенте в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности.

Витковская И. П. - заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии при Департаменте здравоохранения Москвы Морозовская ДГКБ

10:40 – 11:00

Регистр орфанных заболеваний в Оренбургской области.

Беляшова Е.Ю.- главный внештатный специалист по медицинской генетике Приволжского ФО и МЗ Оренбургской области

11:00 – 11:30

Дефицит лизосомной кислой липазы. Трудный путь постановки диагноза на примере клинического случая.

Строкова Т. В. - Заведующий отделением педиатрической гастроэнтерологии, гепатологии и диетологии ФГБУН «ФИЦ питания и биотехнологии», зав. кафедрой гастроэнтерологии и диетологии ФДПО ФГБОУ ВО им Пирогова Н.И. Минздрава России

11:30-11:45

Дефицит лизосомной кислой липазы. Клинический случай.

Серова Н.Н. - главный внештатный гастроэнтеролог МЗ Оренбургской области

11:45 – 12:30

Основы законодательства при организации помощи больным. Врач и право, работа с информацией в сфере охраны здоровья и оказания медицинской помощи, обнаружение побочных и нежелательных реакций на лекарственные препараты у пациентов, качество оказания медицинской помощи и ответственность наступаемая при оказании некачественной медицинской помощи.

Смирнова Н.С. - юрист

12:30 – 13:00

Кофе-брейк

13:00 – 13:15

Новые достижения отечественных производителей в улучшении качества жизни пациентов с ФКУ.

Беляшова Е.Ю.- главный внештатный специалист по медицинской генетике Приволжского ФО и МЗ Оренбургской области

 

13:15 – 13:45

Опыт работы пациентской организации.

Погосян Н.С. – Заместитель председателя правления Всероссийское Общество редких (орфанных) Заболеваний


Партнеры мероприятия:


Всероссийское общество орфанных заболеваний


Алексион

Перейти к списку партнеров
Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt