Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Школа для пациентов с хроническим миелофиброзом

27.10.2018 была организована Школа для больных миелофиброзом. Гостями мероприятия стали люди, больные ПМФ и их родные и близкие, проживающие в Московской области, а также эксперты в этой области.

Основная задача мероприятия состояла в осведомлении людей с миелофиброзом о новейших методах борьбы, юридических аспектах получения квалифицированной медицинской и иной помощи больным этим орфанным заболеванием в регионе. На форуме присутствовало около 50 человек, включая экспертов-гематологов, родственников больных и самих пациентов, жителей МО.

На форуме звучали сообщения на тему инновационных методиках лечения хронических миелопролиферативных заболеваний (докладчик Ю. Б. Черных) и медико-социальная экспертиза при редких заболеваниях (докладчик Т. А. Рюмина). Также сотрудник ВООЗ прочитал лекцию о нормативных актах в сфере специфических заболеваний.

Была отмечена положительная тенденция в решении проблем больных миелофибрзом. Людям с этим специфическим заболеванием оказывается необходимая мед. помощь и должное лекарственное обеспечение. Но, как отмечали семьи больных и сами пациенты, часто в аптеках не хватает всех нужных препаратов, и приходится ожидать, пока лекарство не поступит в аптечный пункт. Такая ситуация сильно сказывается на здоровье людей с этим орфанным заболеванием. Кроме того, участники Школы отметили нехватку специалиста-гематолога в амбулаторном звене.

Ещё одна трудность состоит в необходимости прохождения ежегодных повторных обследований и освидетельствований МСЭ на подтверждение инвалидности. Иногда пациентам с миелофиброзом присваивалась 3я группа инвалидности, что исключало возможность получать бесплатное лечение по Постановлению Правительства № 890., согласно которому только наличие статуса ребенка-инвалида, инвалида 1 или 2 группы дает пациентам с хроническим миелофиброзом законное право на обеспечение необходимыми лекарственными препаратами за счет средств региона. Для решения подобных трудностей людей с хроническим миелофиброзом в Московской области, была создана группа активистов.

Одной из ключевых задач на будущее стала потребность в координированной работе профильных государственных структур и общественных организаций для поддержки больных с хроническим миелофиброзом.

В рамках конференции участники форума получили ответы на юридические и правовые вопросы в сфере мед. поддержки людей с орфанными заболевания, в вопросах обязательного обеспечения лекарственными препаратами, прохождение МСЭ, и по другим вопросам.

Лекторы:


Ю. Б. Черных, кандидат медицинских наук, старший научный сотрудник, врач-гематолог отделения клинической гематологии и иммунологии ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского.

И. В. Мясникова, Председатель правления Общероссийской общественной организации «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний»

Т. А. Рюмина, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

Фотографии с мероприятия

Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt