Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием»

В середине ноября 2018 года на базе Детского лечебно-реабилитационного комплекса Центра Алмазова прошла Школа для родителей «Ребенок с редким заболеванием» в городе Санкт-Петербурге. Уникальное событие было приурочено к конференции по орфанным заболеваниям.

Участниками мероприятия стали дети с орфанными заболеваниями и их семьи. Была разработана увлекательная интерактивная программа, реализовать которую помогали энтузиасты и работники Центра. Для взрослых были организованы тренинги, лекции и встречи, в ходе которых семьи детей с орфанными заболеваниями узнали о новых средствах предоставления поддержки маленьким пациентам в Детском лечебно-реабилитационном комплексе. С лекциями для родителей выступили сотрудники Центра Алмазова: Т. М. Первунина, и Е. Ю. Гуркина.

В Школе также были затронуты вопросы диагностики заболеваний, о которых подробно рассказала сотрудница ФГБНУ Медико-генетического научного центра РФ Е. Ю. Захарова. Также экспертами были освещены темы юридического характера в отношении предоставления мед. помощи больным с орфанными заболеваниями, а также новые положения МСЭ в свете специфических заболеваний.

Представители общественных объединений провели дискуссию с родителями по вопросам работы государственных органов с ОО по поддержке семей больных, возможностям и средствам психологической работы с родителями детей с инвалидностью и ОВЗ. Дискуссия имела открытый характер, и по итогу участники могли озвучить интересующие вопросы, получить квалифицированную консультацию и рекомендации. Кроме того, родители маленьких пациентов имели возможность обменяться опытом друг с другом. Экспертами в Школе выступили представители следующих организаций: Центр А.В. Алмазова, ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России, Национальный Совет экспертов по редким болезням, АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Всероссийское общество орфанных заболеваний, Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям».

Один из учебных разделов Школы был посвящен пациентам с дефицитом лизосомной кислой липазы. В ходе этого блока, специалисты М. Э. Багаева и Н. С. Погосян рассказали об особенностях ДЛКЛ и личном врачебном опыте работы с пациентам с диагнозом ДЛКЛ.

Лекторы:


Т. М. Первунина, Директор Института перинатологии и педиатрии ФГБУ «НМИЦ им.В.А.Алмазова», врач-педиатр, детский кардиолог, кандидат медицинских наук

Е. Ю. Гуркина, Зам. главного врача по лечебной работе (ДЛРК) ФГБУ «НМИЦ им.В.А.Алмазова», врач детский эндокринолог, педиатр, кандидат медицинских наук

Е. Ю. Захарова, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ, доктор медицинских наук, профессор кафедры медицинской генетики РМАПО

Т. А. Рюмина, руководитель состава главного экспертного бюро ФКУ «ГБ МСЭ по г. Москве» Минтруда России

Н. С. Смирнова, юрист, член Национального Совета экспертов по редким болезням

Фотографии с мероприятия

Вернуться к списку мероприятий
#
«
 
»
alt