Автономная некоммерческая организация по развитию научно-исследовательской деятельности «социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Всероссийское общество орфанных заболеваний

Сайт партнера: http://www.rare-diseases.ru


Всероссийское общество редких ( орфанных) заболеваний (ВООЗ)

Всероссийское общество редких заболеваний создано в 2012 году по инициативе пациентов, членов их семей и экспертов. На сегодняшний день ВООЗ объединяет более 400 пациентов из 47 регионов РФ с 63 редкими заболеваниями .



Основная цель организации – помощь пациентам с редкими заболеваниями реализовать свое конституционное право на лечение, современную диагностику, реабилитацию и социальную поддержку.

Основные направления работы :

• Поддержка и активное участие в продвижении законодательных инициатив в области редких болезней

• Разработка и внедрение проектов, для информирования о проблемах пациентов с редкими заболеваниями представителей власти ,органов здравоохранения и широкой общественности

• Оказание помощи в формировании сети организаций, оказывающих медицинскую и диагностическую помощь пациентам с редкими заболеваниями в РФ

• Организационная, информационная, просветительская, исследовательская и другие виды деятельности, направленные на улучшение качества жизни пациентов с редкими заболеваниями и их родственников

• Помощь в развитии любого вида связи среди самих пациентов, а также между пациентами и профессиональными общественными организациями , объединение пациентов с редкими заболеваниями в регионах РФ

• Мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями на территории РФ

• Юридическая поддержка пациентов и членов их семей

• Участие в международных проектах, направленных на создание новых подходов к лечению и диагностике редких болезней

Вернуться к списку партнеров
#
«
 
»
alt