АНО «Социально-практический центр» с 2018 года оказывает системную помощь пациентам, в том числе с редкими орфанными заболеваниями.
Нами накоплен значительный опыт в решении этих вопросов. Сформировано прямое партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО, общественных организаций, государственных структур и представителей фармацевтического рынка.
- Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)
- Всероссийский союз пациентов (ВСП)
- Фонд «Семьи СМА»
- БФ «Острова»
- Фонд «Гордей»
- МОО «Помощь пациентам с муковисцидозом»
- МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
- МОО «Живущие с ФОП»
- Ассоциация медицинских генетиков
- Ассоциация ревматологов России
- Ассоциация медицинских переводчиков
Полный список смотрите в разделе: Наши партнеры
За время своей работы в тесном сотрудничестве с пациентскими сообществами и организациями мы создали десятки социально значимых проектов. Среди них различные информационно-образовательные, социальные и благотворительные проекты.
Поддержка пациентов с редкими заболеваниями
Наша особая миссия помощь пациентам с редкими орфанными заболеваниями и их семьям.
Большинство редких (орфанных) заболеваний неизличимы, а информация о существующих методах терапии недоступна для многих пациентов. Обеспечение доступности для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями качественной медицинской помощи – одно из главных направлений нашей работы.
Перечень редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения РФ.
Пациенты с редкими наследственными заболеваниями – особая группа пациентов. Каждой группе таких пациентов требуется индивидуальный подход и специфический набор профилактических, лечебных, реабилитационных и оздоровительных мероприятий, соответствующий их диагнозу.
В тесном сотрудничестве с пациентскими организациями разрабатываем индивидуальные программы поддержки пациентов. Виды сервисов, которые могут быть включены в программу поддержки пациентов подбираются индивидуально, в зависимости от задач и по потребностям пациентов.
Свяжитесь с нами, и мы предложим оптимальное решение ваших задач.
