Пациенты с редкими (орфанными) заболеваниями наиболее сложная группа пациентов. И каждому такому пациенту необходим индивидуальный подход и персональные решения. АНО «Социально-практический центр» осуществляет программу персональной помощи пациентам, которым необходима специализированная медицинская помощь, препараты, уход и реабилитация.

Большинство редких (орфанных) заболеваний неизличимы, а информация о существующих методах терапии недоступна для многих пациентов. АНО «Социально-практический центр» одним из главных направлений работы видит в обеспечении доступности для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями качественной медицинской помощи.

Скачать отчет по проекту «Право на полноценную жизнь»


Наша работа направлена на улучшение качества жизни пациентов с редкими орфанными заболеваниями:

  • Помощь в организации консультаций врачей и экспертов медицинских центров для пациентов с орфанными заболеваниями с целью уточнения тактики ведения или диагноза, очное, с использованием телемедицины или иных консультаций и исследований
  • Организация требуемых пациентам с орфанными заболеваниями медицинских и реабилитационных мероприятий, в том числе не входящих в региональную льготу и ОМС
  • Помощь и сопровождение пациентов с орфанными заболеваниями при прохождении реабилитационных мероприятий в клинико-диагностическом или медицинском центре

Нами была организована системная помощь пациентам с орфанными заболеваниями.

Предоставляемые услуги:


  • Регистрация на прием к врачу и/или на необходимые процедуры, реализуемые в государственных клиниках регионального и федерального статуса
  • Помощь в направлении на госпитализацию
  • Отправка, сопровождение и организация нахождения больных в медицинских учреждениях (покупка авиа/ ж/д билетов, посадка и встреча пациентов по прибытии, сопровождение в клинику и организация жилья и питания)
  • Осуществление оплаты процедур диагностики, лечения и реабилитации, находящихся вне программы ОМС
  • Закупка лекарственных средств, медицинской техники и расходных материалов, в которых нуждается пациент
  • Патронажная помощь больным по месту жительства
Автономная некоммерческая организация по содействию развития здравоохранения и медицинского образования «Социально-практический центр»