Большинство редких (орфанных) заболеваний неизлечимы, а информация о существующих методах терапии недоступна для многих пациентов.

Онлайн школы для пациентов направлены на повышение уровня знаний пациентов о своем заболевании, повышение информированности и практических навыков по рациональному лечению заболевания, профилактике осложнений и повышению качества жизни.

Описание программы «Школа пациентов»

Школа пациентов предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в следующих вопросах:

  • Права пациентов с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи и социального обеспечения
  • Информирование пациентов о современных доступных методах диагностики и наиболее эффективных подходах к лечению
  • Профилактика сопутствующих заболеваний и предупреждение развития опасных осложнений

Записи мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте.

Цели и задачи программы «Школа пациентов»

  1. Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании
  2. Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов и экспертов
  3. Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с другими пациентами с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения
  4. Изменить отношение пациентов к заболеванию, эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения
  5. Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством
  6. Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав
  7. Информировать профильных врачей и специалистов об особенностях ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
  8. Накопить «базу знаний» по заболеваниям и сопутствующим проблемам пациентов, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет
Автономная некоммерческая организация по содействию развития здравоохранения и медицинского образования «Социально-практический центр»