АНО «Социально-практический центр» с 2018 года оказывает системную помощь пациентам, в том числе с редкими орфанными заболеваниями.

Нами накоплен значительный опыт в решении этих вопросов. Сформировано прямое партнерское взаимодействие с представителями самых разных НКО, общественных организаций, государственных структур и представителей фармацевтического рынка.

  1. Всероссийское общество орфанных заболеваний (ВООЗ)
  2. Всероссийский союз пациентов (ВСП)
  3. Фонд «Семьи СМА»
  4. БФ «Острова»
  5. Фонд «Гордей»
  6. МОО «Помощь пациентам с муковисцидозом»
  7. МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
  8. МОО «Живущие с ФОП»
  9. Ассоциация медицинских генетиков
  10. Ассоциация ревматологов России
  11. Ассоциация медицинских переводчиков

Полный список смотрите в разделе: Наши партнеры

За время своей работы в тесном сотрудничестве с пациентскими сообществами и организациями мы создали десятки социально значимых проектов. Среди них различные информационно-образовательные, социальные и благотворительные проекты.

Поддержка пациентов с редкими заболеваниями

Наша особая миссия помощь пациентам с редкими орфанными заболеваниями и их семьям.

Большинство редких (орфанных) заболеваний неизличимы, а информация о существующих методах терапии недоступна для многих пациентов. Обеспечение доступности для пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями качественной медицинской помощи – одно из главных направлений нашей работы.

Перечень редких (орфанных) заболеваний Министерства здравоохранения РФ.

Пациенты с редкими наследственными заболеваниями – особая группа пациентов. Каждой группе таких пациентов требуется индивидуальный подход и специфический набор профилактических, лечебных, реабилитационных и оздоровительных мероприятий, соответствующий их диагнозу.

В тесном сотрудничестве с пациентскими организациями разрабатываем индивидуальные программы поддержки пациентов. Виды сервисов, которые могут быть включены в программу поддержки пациентов подбираются индивидуально, в зависимости от задач и по потребностям пациентов.

Свяжитесь с нами, и мы предложим оптимальное решение ваших задач.

Анкета для пациентов

Анкета для организаций

Автономная некоммерческая организация по содействию развития здравоохранения и медицинского образования «Социально-практический центр»