Большинство редких (орфанных) заболеваний неизлечимы, а информация о существующих методах терапии недоступна для многих пациентов.
Онлайн школы для пациентов направлены на повышение уровня знаний пациентов о своем заболевании, повышение информированности и практических навыков по рациональному лечению заболевания, профилактике осложнений и повышению качества жизни.
Описание программы «Школа пациентов»
Школа пациентов предназначена для оказания информационно-консультационной поддержки пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в следующих вопросах:
- Права пациентов с редкими орфанными заболеваниями на охрану здоровья, мер социальной помощи и социального обеспечения
- Информирование пациентов о современных доступных методах диагностики и наиболее эффективных подходах к лечению
- Профилактика сопутствующих заболеваний и предупреждение развития опасных осложнений
Записи мероприятий и онлайн-школ размещаются в свободном доступе на сайте.
Цели и задачи программы «Школа пациентов»
- Предоставить пациентам и членам их семей необходимую информацию о заболевании
- Предоставить пациентам возможность получить ответы на вопросы по заболеванию у ведущих специалистов и экспертов
- Предоставить вновь выявленным пациентам возможность пообщаться с другими пациентами с целью обмена опытом и снятия психологического напряжения
- Изменить отношение пациентов к заболеванию, эффектам лечения, к своему состоянию и перспективам его изменения
- Информировать пациентов о нормах права, о мерах социальной помощи и социального обеспечения, предусмотренных законодательством
- Помочь пациентам определиться с действиями в случае нарушения прав
- Информировать профильных врачей и специалистов об особенностях ведения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями
- Накопить «базу знаний» по заболеваниям и сопутствующим проблемам пациентов, обеспечить свободный доступ к необходимой информации в сети интернет
