Спасибо большое АНО «Социально-практический центр» за реальную помощь и человеческое отношение.
Здесь не читают лекции, здесь выслушают и скажут ты молодец, мы справимся и от этих простых слов становится легче дышать.
Я перестала чувствовать себя одной в этой болезни, есть люди, которые понимают без лишних объяснений, не осуждают, не пугают, просто берут за руку и идут рядом.
Вера, Михаил, спасибо за ваши добрые сообщения в чате, за голос в трубке, когда сил нет совсем, за то, что не даете забыть, что мы не одни.

Вы делаете мир добрее. И это бесценно. ❤️

Когда твоему ребенку ставят диагноз «болезнь Фабри», мир словно переворачивается. Ты теряешься в потоке страшных терминов, непонятных прогнозов и пугающих историй. В этот момент крайне важно найти тех, кто не даст увязнуть в панике.
Для меня таким спасательным кругом стала организация АНО «Социально-практический центр». Хочу сказать огромное спасибо за их работу, она ощутима в каждой мелочи, из которых состоит жизнь пациента.
В интернете много разной информации про течение болезни Фабри, но именно здесь я получила понятную информацию, которая помогла мне перестать бояться заболевания. Я знаю, какие анализы сдавать, на какие симптомы обращать внимание и что обсуждать с врачом, а главное что от болезни есть терапия!
Отдельная ценность, это простое человеческое слово. Когда депрессия накрывает, достаточно написать в чат или позвонить Вере Анатольевне и Михаилу, чтобы услышать слова поддержки, и это держит на плаву лучше любого антидепрессанта.

Спасибо за ваш труд и неравнодушие!

Здравствуйте, хочу выразить огромную благодарность Малаховой Вере Анатольевне, за помощь в получении жизненно важного препарата для меня и моего сына, а также помощь в прохождении обследований в клинике им. Тареева. Благодаря Вере Анатольевне
мы побывали на первом Российском форуме для людей с заболеванием Фабри, было очень интересно, а главное познавательно, мы узнали много информации по заболеванию, которую не всегда найдешь в интернете, получили ответы на многие вопросы. Спасибо вам огромное!!!

Хочу выразить огромную благодарность Малаховой Вере Анатольевне за организацию тёплого и невероятно полезного мероприятия «Всероссийский форум пациентов с Болезнью Фабри. Подобные встречи — это глоток свежего воздуха и возможность перестать чувствовать себя одиноким в своей проблеме. Перед нами выступали настоящие эксперты, профильные врачи, которые говорили с нами на понятном языке. Всё было продумано до мелочей: от навигации и времени начала до возможности лично задать вопросы и не чувствовать себя «неудобным пациентом».
После лекций врачи не убегали, а остались общаться с нами, и это дорогого стоит.
Отдельно хочется подчеркнуть удивительную отзывчивость Веры Анатольевны. Достаточно обратиться к ней по поводу нашей болезни — и она моментально организует необходимые консультации с нужными врачами. В нашем состоянии, когда порой требуется экстренное обращение за медицинской помощью, а правильных специалистов днём с огнём не сыщешь, такая скорость и готовность помочь дорогого стоят. Я убедился в этом на личном опыте: вопрос решился практически сразу, без очередей и мучительных ожиданий.

Хочу выразить благодарность АНО «Социально-практический центр» и лично Малаховой Веры Анатольевны за постоянную помощь и поддержку с самого начала моего заболевания. Очень оперативно было получено направление в Москву для прохождения консилиума на получения лечения. Сейчас активно помогают получить направление на пересадку почки в Москве. Помимо этого всегда можно обратится в сложной ситуации и получить поддержку и помощь.