Доброго времени суток, добрые люди! Хочу, прежде всего, выразить благодарность всем сотрудникам и помощникам АНО СПЦ , особенно Малахову Веру Анатольевну, Михаила, за ту бесценную помощь, которую они оказывают нам, пациентам с заболеванием Фабри.

Расскажу свою историю:

Обнаружили заболевание случайно, когда проходила очередное исследование по сердцу в г. Севастополе 2022 г. (ранее перенесла операцию на открытом сердце 2015 г, резаны артерии подколенного левого, предплечья левого по удалению тромбов 2013 г, выкачивали жидкость из лёгких 2011г, ставили сердечную недостаточность , мерцатнльную аритмию и сопутствующие диагнозы.)

Команда Малаховой В. А. оперативно организовали поездку в Москву для подтверждения диагноза 2022 г

Все шло по плану: диагноз был подтверждён консилиумом врачей под руководством профессора Моисеева С. А.

Мытарства мои начались по приезду в Крым. С этим заболеванием в Крыму 2 пациента (!)

По обращению в лечебные заведения г. Ялты (поликлиника номер 1), меня 8 месяцев (!) не принимали с моим диагнозом. Мало того, Министерством здравоохранения Крыма вообще было отказано (в последствии) в закупке жизненно необходимого препарата! Хочу уточнить: первое время препарат получала. Однако в 2024 г. препарат перестали закупать.

Благодаря Малаховой В. А. и команде АНО, в 2026(!) году по решению суда, Минздрав Крыма обязали производить закупку препарата фабагал! Кассация была отклонена.

Каких сил, нервов было потрачено, бессонных ночей прожито известно, разве что, Всевышнему...

Почти 3 (!) года мытарств...

Я знаю одно : если бы не наш ангел-хранитель Верочка Анатольевна со всеми помощниками, так и жила бы я со своими проблемами...

Да, мне уже 64 года... Те ужасы , которые мне пришлось пережить, врагу не пожелаешь.

И я уверена, что с подобными проблемами сталкиваются многие пациенты с орфанными заболеваниями...

Только благодаря людям, ангелам добра, таких как наша Верочка Анатольевна Малахова и её команда, мы можем жить и радоваться жизни, которую нам даровал Всевышний.

Благодарю, прошу прощения за сумбурность изложенного...

Всем мира, тишины, здоровья, любви! Обнимаю
всех душой и сердцем!

Спасибо большое АНО «Социально-практический центр» за помощь и поддержку.
Когда столкнулся с болезнью Фабри, думал, что придется разбираться со всем одному, но здесь подставили плечо и словом помогли, и по делу посоветовали, и в трудной ситуации не бросили.
Помощь получаю уже на протяжении нескольких лет, и еще меня бесплатно обеспечивают фильтрами для капельниц.
Очень ценю, что вы есть. Спасибо за вашу работу и человеческое отношение.

Спасибо большое АНО «Социально-практический центр» за реальную помощь и человеческое отношение.
Здесь не читают лекции, здесь выслушают и скажут ты молодец, мы справимся и от этих простых слов становится легче дышать.
Я перестала чувствовать себя одной в этой болезни, есть люди, которые понимают без лишних объяснений, не осуждают, не пугают, просто берут за руку и идут рядом.
Вера, Михаил, спасибо за ваши добрые сообщения в чате, за голос в трубке, когда сил нет совсем, за то, что не даете забыть, что мы не одни.

Вы делаете мир добрее. И это бесценно. ❤️

Когда твоему ребенку ставят диагноз «болезнь Фабри», мир словно переворачивается. Ты теряешься в потоке страшных терминов, непонятных прогнозов и пугающих историй. В этот момент крайне важно найти тех, кто не даст увязнуть в панике.
Для меня таким спасательным кругом стала организация АНО «Социально-практический центр». Хочу сказать огромное спасибо за их работу, она ощутима в каждой мелочи, из которых состоит жизнь пациента.
В интернете много разной информации про течение болезни Фабри, но именно здесь я получила понятную информацию, которая помогла мне перестать бояться заболевания. Я знаю, какие анализы сдавать, на какие симптомы обращать внимание и что обсуждать с врачом, а главное что от болезни есть терапия!
Отдельная ценность, это простое человеческое слово. Когда депрессия накрывает, достаточно написать в чат или позвонить Вере Анатольевне и Михаилу, чтобы услышать слова поддержки, и это держит на плаву лучше любого антидепрессанта.

Спасибо за ваш труд и неравнодушие!

Здравствуйте, хочу выразить огромную благодарность Малаховой Вере Анатольевне, за помощь в получении жизненно важного препарата для меня и моего сына, а также помощь в прохождении обследований в клинике им. Тареева. Благодаря Вере Анатольевне
мы побывали на первом Российском форуме для людей с заболеванием Фабри, было очень интересно, а главное познавательно, мы узнали много информации по заболеванию, которую не всегда найдешь в интернете, получили ответы на многие вопросы. Спасибо вам огромное!!!