Автономная некоммерческая организация по содействию развития здравоохранения
и медицинского образования «Социально-практический центр»
Логотпи СПЦ

Проект «Академия редких болезней: от А до Я»

Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом.

В ходе мероприятий обсуждаются самые важные вопросы:

  • Перспективы развития темы редких заболеваний (реальность, ожидания и возможности)
  • Проблемы лекарственного обеспечения, перспективы создания Российских инновационных препаратов для редких заболеваний
  • Проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах, роль Федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями
  • Вопросы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями

К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных медицинских и клинико-диагностических центров: доктора наук и профессора, врачи и специалисты, представители пациентских организаций и объединений, а также исследовательских и фармацевтических компаний.

Проект задумывался и реализуется как информационный портал для профессионального врачебного сообщества по теме редких (орфанных) заболеваний, показал свою актуальность и важность. Получил положительные отклики от руководителей ведущих медицинских центров.

За 3 года на площадке выступили с докладами более 300 врачей и специалистов, свыше 500 часов лекций и диалогов. По статистике You-Tube мероприятия просмотрели более 30,000 зрителей.

Официальный сайт проекта: rare-academy.ru



Прошедшие мероприятия

Круглый стол на тему: Доступность и качество обезболивающей терапии при оказании паллиативной медицинской помощи

30 августа 2022

"Академия редких болезней: от А до Я" 20 октября 2022 года

20 октября 2022

Совместное мероприятие с врачами и специалистами Бюро МСЭ на тему «Интерстициальные заболевания легких»

2 декабря 2022

Проекты в работе

Образовательные программы для пациентов

Образовательные программы для врачей

Социальные проекты

alt