Проект «Академия редких болезней: от А до Я»
Проект «Академия редких болезней: от А до Я» – это открытая дискуссионная площадка для экспертного обсуждения актуальных вопросов диагностики и лечения редких заболеваний и общий справочно-информационный центр с открытым доступом.
В ходе мероприятий обсуждаются самые важные вопросы:
- Перспективы развития темы редких заболеваний (реальность, ожидания и возможности)
- Проблемы лекарственного обеспечения, перспективы создания Российских инновационных препаратов для редких заболеваний
- Проблемы маршрутизации и возможные пути решения для пациентов с редкими заболеваниями в регионах, роль Федеральных центров в маршрутизации детей с редкими заболеваниями
- Вопросы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями
К участию приглашены ключевые фигуры в сфере развития помощи орфанным пациентам в России, разработки и принятия политических и организационных решений. В диалоге примут участие руководители и представители ведущих федеральных государственных медицинских и клинико-диагностических центров: доктора наук и профессора, врачи и специалисты, представители пациентских организаций и объединений, а также исследовательских и фармацевтических компаний.
Проект задумывался и реализуется как информационный портал для профессионального врачебного сообщества по теме редких (орфанных) заболеваний, показал свою актуальность и важность. Получил положительные отклики от руководителей ведущих медицинских центров.
За 3 года на площадке выступили с докладами более 300 врачей и специалистов, свыше 500 часов лекций и диалогов. По статистике You-Tube мероприятия просмотрели более 30,000 зрителей.
Официальный сайт проекта: rare-academy.ru
